Los Jardines de Terramar serán el punto de salida y de llegada de la carrera de 5km, que se impulsa con el doble objetivo de recaudar fondos destinados a la investigación ya la subvención de alimentos tratados, a la vez que se da a conocer esta enfermedad minoritaria.
Sitges se vuelca con los enfermos de PKU- ATM, con una carrera solidaria, el próximo 31 de mayo, a partir de las 10 horas. La carrera, de 5 km de recorrido, saldrá y llegará a los Jardines de Terramar, donde se celebrarán diferentes actividades por la mañana para difundir y dar a conocer esta enfermedad minoritaria. Unos padres residentes en Sitges con una hija enferma de Fenilcetonuria o PKU impulsan, de la mano del Ayuntamiento y de la Obra Social San Juan de Dios, esta carrera para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y abaratar durante un período tiempo el precio de los productos del banco de alimentos que gestiona la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos.
La organización de la carrera ha programado también una sesión didáctica el próximo lunes, para los alumnos de la Escuela de Hostelería del Instituto Joan Ramon Benaprés a cargo de Alejandra Gutiérrez , nutricionista de San Juan de Dios, y al cocinero y repostero, Erik Moncunill, afectado por PKU. Los dos especialistas explicarán en qué consiste la enfermedad y qué alternativas culinarias existen para los pacientes de PKU. La Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos ofrecerá alimentos especiales para la elaboración de pasteles y pan.
Los padres de la niña sitgetana afectada por PKU explicaron que » más allá de recaudar fondos lo que pretendemos con esta carrera es dar a conocer esta enfermedad minoritaria que afecta a unas 250 familias en Cataluña y 700 en el resto de España». El concejal de Deportes, Josep Moliné, por su parte, invita » a todos a participar en esta carrera , que se podrá hacer corriendo o andando por el Paseo Marítimo, para apoyar esta causa y que Sitges se vuelva a mostrar tan solidario como ya lo ha hecho en otras competiciones «.
A la llegada a los Jardines de Terramar, los participantes encontrarán carpas informativas sobre la enfermedad, servicio de cuentacuentos, venta de productos y recogida de firmas. Todo amenizado con música y bebidas refrescantes con alimentos aptos para los enfermos de PKU y degustaciones los pasteles elaborados por los alumnos de la escuela de Hostelería.
Las inscripciones para poder participar en la carrera se pueden gestionar en la web www.correperells.org y también en la tienda Outrun (c / Jesús, 56). Los dorsales se podrán recoger tanto en la tienda Outrun como una hora antes de la salida de la carrera a los Jardines de Terramar y los días 29 y 30 de mayo en la Cañateca del Casino Prado Suburense, de 10 a 14 horas y de 17 a 20 horas. También se podrán recoger dorsales el propio Banco de Alimentos en el Hospital gestionado por la Asociación de cara a facilitar esta gestión a las familias.
¿Qué es el PKU / ATM ?
El PKU / ATM es un trastorno del metabolismo por el cual el cuerpo no metaboliza adecuadamente un aminoácido, la fenilalanina, por la deficiencia o ausencia de una enzima llamada fenilalanina hidroxilasa. Como consecuencia, la fenilalanina se acumula y resulta tóxica para el sistema nervioso central, ocasionando daños cerebrales irreversibles. La enfermedad se debe tratar lo antes posible para evitar la acumulación de este aminoácido en la sangre y así los daños cerebrales. Los bebés que modifiquen sus conductas alimentarias a tiempo, tendrán un desarrollo completamente normal.
La dieta que deben seguir los niños con PKU se basa en la reducción de la aportación de alimentos ricos en proteínas y en fenilalanina como tubérculos, verduras, legumbres y frutas . La restricción proteica debe combinarse con la administración de una fórmula especial sin fenilalanina, imprescindible durante toda la vida de las personas afectadas, que contiene vitaminas, oligoelementos y sustancias antioxidantes, para evitar la deficiencia de micronutrientes que podría causar la restricción de las proteínas naturales de la dieta.
Existen otros alimentos como arroz, huevos o lácteos que si son tratados y procesados adecuadamente se pueden incorporar a la dieta de los afectados por PKU. Los alimentos tratados tienen un coste elevado y un sabor diferente al habitual. A modo de ejemplo , un paquete de macarrones que rondaría el euro, tratado y procesado costaría entre 4 y 7 euros.
La interrupción del tratamiento conduce a una afectación cerebral irreversible con disminución en el coeficiente intelectual, problemas del carácter en forma de agitación, trastornos del sueño, temblores y otras complicaciones neurológicas graves en algunos casos.
El Hospital San Juan de Dios dispone de un Banco de Alimentos tratados y bajos en proteínas, ya que para los enfermos de PKU la dieta sin proteínas es la única opción de tratamiento y se entiende como la medicación de los afectados.