Más de 900 personas participaron el domingo en la segunda edición de la Carrera Solidaria contra la PKU – ATM con el objetivo de recoger fondos y colaborar con el Hospital Sant Joan de Déu y el Banco de Alimentos de la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios (ACTMH), el único servicio en Cataluña que ofrece más variedad de alimentos pobres en proteína. Aunque todavía hay que sumar algunas microdonaciones y contar los gastos generados, la recaudación ya supera los 13.000 euros. La iniciativa está impulsada por los padres de una niña afectada por PKU – ATM o Fenilcetonuria, una enfermedad metabólica rara que afecta a más de 750 familias en España, 200 en Cataluña.
La carrera, de 5km, salió a las 10h de los Jardines del Terramar y recorrió el Paseo Marítimo de Sitges, una distancia asequible para todo el mundo que se podía hacer tanto corriente como andando. Aunque en este caso, lo más importante era participar, los primeros en cruzar la línea de meta fueron Dani Serra, en categoría masculina, y Ana Plaza, en femenina. Durante la jornada los participantes pudieron conocer qué es lo PKU y degustar zumos, frutas y alimentos hechos con ingredientes tratados y aptos para esta enfermedad.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados, la mitad de los fondos obtenidos de las inscripciones se destinarán al equipo de investigación de enfermedades neurológicas minoritarias de base genética en el ámbito pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu. La otra mitad será para el Banco de Alimentos de las enfermedades metabólicas del mismo centro hospitalario.
El caso de la Candela
Candela es una niña de Sitges que tiene 20 meses y padece la enfermedad de la PKU. Ella es uno de los siete casos que se detectan cada año en el país gracias al cribado neonatal. Este análisis de sangre es fundamental para empezar el tratamiento antes del mes y medio de vida porque la fenilcetonuria es una enfermedad rara que impide la correcta metabolización de la fenilalanina, un aminoácido presente en los alimentos con proteínas, que provoca que sean tóxicos y que puede causar daños cerebrales irreversibles, que se pueden manifestar en forma de retraso, autismo o epilepsia.
Los alimentos que no se pueden comer son la carne, el pescado, los huevos, las legumbres, los frutos secos, la soja, la leche y sus derivados, algunos cereales y otros alimentos elaborados como galletas, o chocolate. Aunque la PKU es una de las enfermedades raras más comunes, no existe tratamiento para curarla y los afectados deben llevar una dieta a base de una fórmula especial, rica en aminoácidos esenciales y bajo prescripción médica, y de frutas, verduras, hortalizas y tubérculos, pobres en proteínas, que debe mantenerse durante toda la vida.