La segunda Carrera Solidaria contra la PKU -OTM contará con más 700 corredores que, el próximo domingo 31, a partir de las 10 horas, realizarán un recorrido de 5 km para colaborar con el Hospital San Juan de Dios y el Banco de Alimentos de la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios (ACTMH), el único servicio en Cataluña que ofrece más variedad de alimentos pobres en proteína. La iniciativa está impulsada por los padres de una niña afectada por PKU – OTM o Fenilcetonuria, una enfermedad metabólica rara que afecta a más de 750 familias en España, 200 en Cataluña.
El recorrido se desarrollará en el Paseo Marítimo de Sitges y se plantea como una distancia asequible, para que todos puedan participar en carrera o caminando. Algunas caras conocidas que se han sumado a la difusión de la causa son el periodista de TV3, Arcadi Alibés, o el futbolista de la plantilla del RCD Espanyol, Álvaro González.
Una vez finalice la carrera, los participantes podrán disfrutar de una jornada lúdica y familiar para dar a conocer mejor que es el PKU. Gracias a los colaboradores, al punto de llegada situado en los Jardines de Terramar, los participantes podrán degustar zumos y frutas y alimentos tratados aptos por PKU con ingrediente de Mevalia, y de un espacio de juego infantil.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectado, la mitad de la recaudación de las inscripciones a la carrera se destinará al equipo de investigación de enfermedades neurológicas minoritarias de base genética en el ámbito pediátrico del Hospital San Juan de Dios. La otra mitad es para el Banco de Alimentos de las enfermedades metabólicas situado en el mismo centro.
Las inscripciones todavía están abiertas en la web www.correperells.org, donde también se pueden añadir las personas que no puedan asistir a la carrera y quieran hacer un donativo con el «dorsal solidario».
En la primera edición de la Carrera PKU se recaudaron más de 11.000 euros.
El caso de la Candela
Candela es una niña de Sitges que tiene 20 meses y padece la enfermedad de la PKU. Ella es uno de los siete casos que se detectan cada año en el país gracias al cribado neonatal1. Este análisis de sangre es fundamental para empezar el tratamiento antes del mes y medio de vida porque la fenilcetonuria es una enfermedad rara que impide la correcta metabolización de la fenilalanina, un aminoácido presente en los alimentos con proteínas, que provoca que sean tóxicos y que puede causar daños cerebrales irreversibles, que se pueden manifestar en forma de retraso, autismo o epilepsia.
Los alimentos que no se pueden comer son la carne, el pescado, los huevos, las legumbres, los frutos secos, la soja, la leche y sus derivados, algunos cereales, las patatas, el arroz y otros alimentos elaborados como zumos, galletas, o chocolate. Aunque la PKU es una de las enfermedades raras más comunes, no existe tratamiento para curarla y los afectados deben llevar una dieta a base de una fórmula especial -rica en aminoácidos esenciales y bajo prescripción médica- y de frutas, verduras, hortalizas y tubérculos, pobres en proteínas, que debe mantenerse durante toda la vida.