La carrera tendrá lugar en el Paseo de la Ribera el próximo 31 de mayo. La recaudación de las inscripciones se destinará íntegramente al equipo de investigación del Hospital San Juan de Dios de Barcelona y el Banco de Alimentos tratados del mismo centro
Sitges acogerá la segunda carrera por la PKU-ATM o fenilcetonuria el próximo 31 de mayo, una enfermedad rara que afecta a niños de más de 750 familias españolas y unas 200 en Cataluña. La carrera cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Sitges y está impulsada por la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios (ACTMH). El objetivo es recaudar fondos para la investigación que realiza el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, hospital de referencia en España de esta enfermedad, y financiar la compra de alimentos adaptados del banco de alimentos del mismo centro. La inscripción tiene un coste de 10 euros y se puede realizar a través de la web www.correperells.org. El evento, con cinco kilómetros de recorrido, tendrá lugar en el Paseo Marítimo de Sitges a las 10h del domingo 31 de mayo y acogerá otras actividades relacionadas con el conocimiento de la PKU-ATM y su tratamiento.
La organización de la carrera ha puesto en marcha el «dorsal solidario» para todas aquellas personas que no puedan asistir a la carrera y quieran hacer un donativo. En este caso, el dorsal también se podrá tramitar a través de la página web www.correperells.org.
Algunas caras conocidas que se han sumado a la difusión de la causa son el periodista de TV3, Arcadi Alibés, o el futbolista de la plantilla del RCD Espanyol, Álvaro González.
El objetivo de la carrera es dar a conocer esta enfermedad y poder ofrecer una vida lo más normal posible a los niños y niñas que la padecen. En la primera edición de la Carrera PKU se recaudaron más de 11.000 euros, de los cuales el 50% se destinaron al equipo de investigación de enfermedades neurológicas minoritarias de base genética en el ámbito pediátrico del Hospital San Juan de Dios, que es referencia nacional en este ámbito. Dinero permitieron seguir recogiendo datos para el estudio sobre la afectación de la fenilalanina en el sistema nervioso central.
El caso de la Candela
Candela es una niña de Sitges que tiene 20 meses y padece la enfermedad de la PKU. Ella es uno de los siete casos que se detectan cada año en el país gracias al cribado neonatal1. Este análisis de sangre es fundamental para empezar el tratamiento antes del mes y medio de vida porque la fenilcetonuria es una enfermedad rara que impide la correcta metabolización de la fenilalanina, un aminoácido presente en los alimentos con proteínas, que provoca que sean tóxicos y que puede causar daños cerebrales irreversibles. Por ello, el Alfonso Lügstenmann, padre de Candela y uno de los impulsores de la carrera, asegura que vive «con el miedo de que mi hija sufra un retraso mental». Y es que la PKU no da síntomas, sino que los efectos se instaurando poco a poco en forma de retraso, autismo o epilepsia para los que no hay retorno.
Los alimentos que no se pueden comer son la carne, el pescado, los huevos, las legumbres, los frutos secos, la soja, la leche y sus derivados, algunos cereales, las patatas, el arroz y otros alimentos elaborados como zumos, galletas, o chocolate. Aunque la PKU es una de las enfermedades raras más comunes, no existe tratamiento par curar y los niños deben llevar una dieta a base de una fórmula especial -rica en aminoácidos esenciales y bajo prescripción médica- y de frutas, verduras, hortalizas y tubérculos, pobres en proteínas, que debe mantenerse durante toda la vida.
El Banco de Alimentos tratados
El dinero recaudado con las inscripciones de esta segunda edición de la carrera se volverán a destinar al equipo de Investigación del Dr. Campistol y al Banco de Alimentos tratados que tiene el mismo hospital y que gestiona la ACTMH. Este servicio es el único lugar en Cataluña que ofrece más variedad de alimentos pobres en proteína. Actualmente, sólo 100 familias -de las más de 200 afectadas- compran allí debido al coste elevado que supone: hasta cuatro veces más. Con la donación se podrán abaratar los precios durante un tiempo en el Banco de Alimentos.