La ‘Corre per ells’ destinará la recaudacion al desarrollo de biosensores para monitorizar a diario a los pacientes de PKU
Abiertas las inscripciones para la 6ª Carrera Solidaria por la PKU / OTM en la web correperells.org que dará el pistoletazo de salida el próximo domingo 19 de mayo a las 10 de la mañana.
La 6ª Carrera Solidaria por la PKU / OTM ‘Corre per ello’ destinará la recaudación que se obtenga de los participantes y dorsales solidarios al proyecto de desarrollo de biosensores que permitan realizar desde casa la monitorización de los niveles de minoàcids los pacientes de PKU. La carrera dará el pistoletazo de salida el próximo domingo 19 de mayo a las 10 de la mañana. Las inscripciones se pueden realizar en la web correperells.org.
Durante la presentación de la carrera, el organizador de la carrera Alfonso Lügstenmann explicó que «hacemos la carrera en un formato fácil, corriendo o caminando, de manera que sea familiar, y con la intención de obtener más fondos y financiación para desarrollar el biosensor. de esta manera se podrá monitorizar a diario y en casa, haciendo un control de amonio y aminoácidos, y evitar los posibles daños cerebrales que podrían derivarse «.
Lügstenmann explicó la trayectoria de la carrera y su repercusión mediática en favor de obtener mayor visibilidad y obtener los apoyos necesarios para destinarlos a investigación. También ha valorado algunos de los eventos de ediciones pasadas como la colaboración del jugador del Barça, Suárez, o la publicación del libro ‘Relatos solidarios’ que ayudaron a la visibilidad.
Por su parte, la organizadora Charo Sánchez y madre de Candela, niña de Sitges afectada por esta enfermedad, ha explicado la necesidad de los biosensores para las familias de pacientes de PKU dado que los análisis semanales muestran la evolución del paciente de la última semana y estos valores muestran cómo los pacientes han podido estar fuera del rango necesario.
Para Charo, «nuestra angustia son los picos que muestran los análisis. Tener controlados los valores a diario permitiría poder ajustar su dieta para no alterar los valores». La madre de Candela explicó también las dificultades de la dieta especial y cómo deben actuar.
El alcalde de Sitges, Miquel Forns, ha manifestado que «vemos la necesidad de explicar las enfermedades minoritarias y como se necesita muchas veces organizar eventos para explicar las enfermedades desconocidas, y también como es necesario la solidaridad para avanzar en investigación y mejorar la calidad de vida de las personas «. Forns ha recordado que la carrera forma parte de la programación de la Centenario de Terramar.
Inscripciones abiertas para participar el próximo 19 de mayo
La carrera dará el pistoletazo de salida el próximo domingo 19 de mayo a las 10 de la mañana. Las inscripciones se pueden realizar en la web correperells.org. Las personas que participen en la carrera pero que quieran hacer una donación al proyecto pueden hacerlo como dorsal solidario a través de la misma web.
La recogida del dorsal se podrá realizar el mismo día de la carrera una hora antes de la salida a los Jardines de Terramar o también el viernes 17 de mayo de 17.00 a 20.00 y sábado 18 de mayo de 17.00 a 20.00 en el Casino Prado-Cañateca. Aunque la carrera es popular y solidaria, la organización ofrecerá sorteos, actividades y regalos.
La carrera saldrá desde los jardines del Terramar, girará a la derecha por la calle Isaac Peral hasta llegar a la Avda. Dr. Fleming, subirá el paseo marítimo y seguirá por el paseo de la Ribera. A continuación, dará la vuelta frente a la playa de La Fragata y volverá en sentido contrario por el paseo de la Ribera, paseo marítimo, avda Dr. Fleming y entrará nuevamente en los jardines del Terramar.
Sobre la PKU
La PKU es un trastorno del metabolismo por el cual el cuerpo no metaboliza adecuadamente un aminoácido, la fenilalanina, por la deficiencia o ausencia de una enzima llamada fenilalanina hidroxilasa. Como consecuencia, la fenilalanina se acumula y resulta tóxica para el sistema nervioso central, ocasionando daño cerebral.
La alimentación de los niños con PKU se basa en la reducción de los alimentos ricos en proteínas, por tanto, ricos en fenilalanina, y se basa principalmente en frutas, verduras, hortalizas y tubérculos.
Desde la primera edición, los organizadores de la carrera Alfonso Lügstenmann y Charo Sánchez, padres de la Candela, una niña de Sitges afectada por esta maltaltia, han destinado más de 70.000 de la recaudación en favor del Hospital San Juan de Dios y la Fundación PKU.
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